No mês de conscientização sobre a Epilepsia, o programa Mais Saúde recebe a presidenta da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet), Márcia da Silva, para conversar sobre as crises epilépticas nas pessoas acometidas pela Esclerose Tuberosa (ET).
A epilepsia é um episódio em que há uma descarga anormal de neurônios no cérebro, interrompendo a função cerebral normal. Trata-se de uma doença autossômica dominante com uma incidência de 1 a cada 6.000 indivíduos. Clinicamente, a Esclerose Tuberosa pode manifestar-se através de crises convulsivas, tumores no coração, rins e no sistema nervoso central (cérebro e retina), angiofibromas faciais (tumores avermelhados semelhantes à acne), fibromas ungueais (tumores debaixo das unhas), máculas hipopigmentadas (manchas brancas na pele).
Marcia da Silva relata que as crises convulsivas podem ser o parâmetro base para o diagnóstico da doença. Segundo ela, as crises se tornam mais frequentes em bebês e crianças, aparecendo, mais tarde, outros sintomas da Esclerose Tuberosa. Ela relata sobre a sua vivência com sua filha Flávia, que chegou a ter de 20 a 30 crises epilépticas por dia, desencadeando, no período da puberdade, um coma.
A presidenta da ABET afirma que, dependendo do grau da crise, mesmo o paciente fazendo o uso regular dos medicamentos apropriados e tendo uma vida normal, ainda pode desencadear situações de gravidade. Outro ponto destacado é que não existe um período determinado em que a doença seja cessada, “pode ser que a medida que as crianças cresçam e o cérebro amadureça, as crises sejam mais espaçadas e menos intensas ou, pode ser que elas aumentem em função da variação hormonal existente na adolescência. Tudo dependerá do organismo e do desenvolvimento de cada paciente”, pontua.
Silva destaca que o preconceito sofrido pelas pessoas que têm epilepsia e doenças raras, geram problemas emocionais e físicos. Ela fala sobre o estigma existente na sociedade em torno das doenças raras e da necessidade de apoiar instituições que lutam a favor dessas causas, como a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa e a Associação Brasileira de Epilepsia.
“As famílias criam uma expectativa muito grande em relação ao futuro dessas crianças. No caso das doenças raras e complexas, nós também sofremos com isso. Aquilo que agride a sociedade é ver o diferente e o sofrimento. Às vezes as pessoas não sabem lidar com uma crise convulsiva e isso acontece pela falta de acesso à informação de qualidade.”
Por fim, Márcia da Silva enfatiza que o repasse financeiro do Sistema Único de Saúde (SUS) ajudaria com que a ABET se mantivesse financeiramente, permitindo que os projetos da instituição fossem fortalecidos e que as informações fossem disseminadas a cunho educacional. Ela enfatiza que o objetivo central da Associação é fornecer o amparo e a qualidade de vida por meio dos atendimentos presenciais.
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